کتاب ژنِ بد! اخلاقِ آزمایش غربالگری و سقط جنینِ گزینشی اثر نعیمه پورمحمدی

کتاب ژنِ بد! اخلاقِ آزمایش غربالگری و سقط جنینِ گزینشی اثر نعیمه پورمحمدی

نتیجه سونوگرافی را که دستم داد نوشته بود: «هیدرونفروز[۱] شدید دوطرفه در هر دو کلیه» و دستور داده بود به تکرار اورژانسیِ سونوگرافی و ادامه اقدامات ضروری. لابد منظورش از «اقدام ضروری» هم دورانداختن بچه بود. چیز چندانی از هیدرونفروز متوجه نشدم. برگشتم خانه. آن موقع هفته‌ها بود که او بچه من بود. بچۀ خواستۀ من بود. هفته‌ها برایش مادری کرده بودم و هر چه بود متعلق به من بود. نه دنبال تکرار سونوگرافی رفتم و نه دنبال اقدام ضروری. دنیا که آمد شش‌انگشتی بود. اصلاً خبر خوبی نبود. نشانه بود؛ نشانه بیماری ژنتیکی. پوشکش خشک می‌ماند و معلوم شد همان هیدرونفروز که گفتند درست می‌گفتند. مجاری ادراری آن‌قدر تنگ بود که اجازه خروج ادرار را نمی‌داد. کلیه چپ و نیمی از کلیه راستش را در همان دوران جنینی از دست داده بود. برای نجات باقی‌مانده کلیه، به سه عمل جراحی تن دادیم. خوب نشد. فقط راهی اضطراری و موقت برای خروج ادرار پیدا کردند که بعدها همان راه موقتی شد راه دائمی. به اندازه موهای سرش پیش دکتر رفتیم، از همه تخصص‌ها: غدد، قلب، چشم، کلیه و ارتوپدی. انگشت‌هایش را من خیلی دوست داشتم. همان انگشت‌های ششم دست و پایش را. با خواهرش برای انگشت‌هایش، برای همان ششمی‌ها، شعر ساخته بودیم و برایش می‌خواندیم. حالا دیگر داشت کم‌کم راه‌رفتن یاد می‌گرفت و هیچ کفشی به پایش نمی‌رفت. چاره‌ای نبود، مجبور شدیم انگشت‌های ششم را جراحی کنیم و برداریم که بتواند راحت راه برود. همان وقت‌ها بود که دیگر در کلینیک ژنِ تهران اسم بیماری‌اش را به ما گفتند: سندروم باردِت بیدِل.[۲] در این سندروم‌ها همه چیز درست عین کوک ساعت عمل می‌کند، مطابق روزشماری که آن را متخصصان ژنتیک برای این سندروم نوشته‌اند: کم‌توانی ذهنی و اختلال گفتاری در سه‌سالگی. شب‌کوری در هشت‌سالگی. کوری کامل در شانزده‌سالگی و احتمال مرگ زودهنگام در کمتر از بیست‌سالگی!

همین؟! چه کسی به شما اجازه داد این همه اطلاعات به من بدهید؟ آیا من به این روزشمار دقیق نیاز داشتم؟ چرا به زندگی آینده من و پسرم با این همه جزئیات ریز و درشت پزشکی تجاوز کردید؟ چرا مهار زندگی خصوصی ما را از پیش از تولد در دست گرفتید؟ چرا پیش از آنکه ما، مادر و فرزند، یکدیگر را در جهان واقعی ملاقات کنیم شما متخصصان سفیدپوش شتاب‌زده قضاوتمان کردید و نسخه اقدام ضروری را برایمان پیچیدید؟ واقعیت آن است که پزشکی نگذاشت من از بارداری‌ام، از لحظه تولد فرزندم و از دوران نوزادی‌اش لذت ببرم و همه آن ایام را با اطلاعات اضافی، که آن موقع هیچ نیاز فوری‌ای به دانستنش نداشتم، به کام من تلخ کرد. امکان لذت‌بردن، امکان هیجان‌داشتن، احساس خودمختاری‌کردن و فکر عاملیت‌داشتن، همه برای من ممکن می‌بود اگر پرده بی‌خبری بین من و واقعیت بر زمین نمی‌افتاد و واقعیت چهره زشت و سردش را به من نشان نمی‌داد. حالا من همه کدهای ژنتیکی فرزندم را می‌دانم و از ریز جزئیات آینده‌اش باخبرم. بی‌عدالتی و تبعیضی که در این روند وجود دارد همواره صدای مرا درمی‌آوَرَد. هنوز بیشتر مادران را می‌بینم که از آینده فرزندانشان خبر ندارند و با آرزوهای روشن و رنگارنگ دوشادوش فرزند به استقبال آینده می‌روند. آیا منصفانه است که با خودکار قرمز روی پرونده آینده رنگی‌رنگی فرزند من خط کشیدند و پرونده را برای همیشه پیش چشمم بستند؟ چه خوب بود اگر نمی‌دانستم! آیا حق نداشتم که ندانم؟ حالا که آن همه اطلاعات بَد به من دادند، چرا اطلاعات کامل ندادند؟ چرا یکی به من نگفت: می‌دانی اما خبر خوبی هم برایت دارم؛ فرزندت نیروی عاطفی نیرومندی دارد که می‌تواند تو را از محبت و همدلی خود سیراب کند؛ توانایی برقراری رابطه با دوستان و همسایگانت؛ عشق‌ورزیدن به سگ و گربه خانگی‌ات؛ نشستن سر میز ناهار و با خوشحالی غذاخوردن، بیل‌زنی باغچه، همراهی با تو در سفر به هنگام تعطیلات؛ سرخوشی از ورزش و رقص با تو؛ و توانایی لذت‌بردن از همه چیزِ این زندگی!

کتاب ژنِ بد! اخلاقِ آزمایش غربالگری و سقط جنینِ گزینشی اثر نعیمه پورمحمدی
کتاب ژنِ بد! اخلاقِ آزمایش غربالگری و سقط جنینِ گزینشی اثر نعیمه پورمحمدی

سقط جنین[۳] در آن دوره برایم مسئله نشد. آن موقع همه چیز را خیلی ساده برای خودم حل کردم: با عشق و عاطفه مادری. اما حالا هر چه می‌گذرد و سختی‌های مراقبت از فرزندم بالا می‌گیرد و هر چه بیشتر در این باره می‌خوانم، مسئله سقط جنین لایه‌های پیچیده‌ترش را نشانم می‌دهد. سقط جنین هرگز مسئله‌ای ساده و تک‌بُعدی نیست و نمی‌شود با پاسخ یک‌کلمه‌ایِ «آری» یا «نه» آن را حل کرد. اینجا مسئله‌ای چندلایه و پُردامنه وجود دارد که زوایای گوناگون فلسفی، اخلاقی، فقهی، حقوقی، اجتماعی، اقتصادی، تجاری، سیاسی، فرهنگی، فمینیستی، محیط‌زیستی، سیاست جمعیتی، پزشکی، فناورانه، علوم‌شناختی، تاریخی، زبانی و جز آن به صورت مستقیم در ماجرا دخیل است. وقتی به جمع‌بندی همه این ابعاد با هم می‌رسیم کار بسیار دشوار خواهد شد. از خودم و از تجربه‌ام مقدمه‌ای گشودم. باقی حرف‌هایم را جابه‌جای کتاب و به‌ویژه در پایانش می‌آورم.

گفته‌اند علل و عوامل سقط جنین از این چند تا بیرون نیست: «حفظ جان مادر»، «حفظ سلامت جسمی مادر»، «حفظ سلامت روانی مادر»، «جنین ناشی از تجاوز به عنف یا زنای با محارم»، «ناهنجاری جنین»، «وضعیت نامناسب اقتصادی یا اجتماعی» و «خواست مادر»[۴] و می‌دانیم که وضعیت قانونی سقط جنین در ایران چنین است که مجلس شورای اسلامی ماده واحده‌ای را در سال ۱۳۸۴ تصویب کرد که بنا بر آن «سقطِ درمانی با تشخیص قطعی سه پزشک متخصص و تأیید پزشکی قانونی قبل از ولوج روح تا چهارماهگی و با رضایت زن در دو مورد مجاز شناخته شده است: بیماری جنین که به علت عقب‌افتادگی یا ناقص‌الخلقه‌بودن موجب حرج مادر است، و بیماری مادر که با تهدید جانی او توأم باشد». شروط پنج‌گانه‌ای نیز در ماده واحده سقطِ درمانی وارد شده است: ۱٫ جنین معلولیتی داشته باشد که موجب عسر و حرج مادر یا کودک شود؛ ۲٫ در صورت سلامت جنین، مادر بیمار باشد و نگه‌داری جنین خطر جانی برای او داشته باشد؛ ۳٫ سقط جنین قبل از ولوج روح (چهار ماه تمام) باشد؛ ۴٫ سقط جنین به تأیید سه پزشک متخصص برسد؛ ۵٫ سقط جنین با رضایت مادر انجام شود.[۵]

در ایران از میان عوامل چندگانه سقط جنین فقط سه عامل حفظ جان مادر و حفظ سلامت جسمی مادر و عقب‌افتادگی جنین مبنای قانون سقطِ درمانی قرار گرفتند و سایر عوامل به دلیل فقدان پشتوانه فقهی به قانون راه پیدا نکردند. جواز سقط جنین در همین سه موقعیت نیز پیش از چهارماهگی و ولوج روح است. پس از چهارماهگی فقط در صورت به خطر افتادن جان مادر (و نه سلامت مادر) و عقب‌افتادگی شدید جنین (و نه عقب‌افتادگی خفیف) سقطش مجاز است. به این قانون اشکالاتی نیز وارد شده است، از جمله اینکه بیماری‌های جنین و مادر را بعد از چهارماهگی جنین می‌توان تشخیص قطعی داد و پیش از آن اغلب نتیجه آزمایش‌ها چندان در خور اعتماد نیست. اشکال دوم اینکه، ملزومات قانون ماده واحده، که تشخیص سه پزشک متخصص و تأیید پزشکی قانونی را می‌طلبد، فرآیند وقت‌گیر و دشواری است که بعضاً انجام‌دادنش به قدری طول می‌کشد که زمان قانونی مجاز برای سقط‌کردن می‌گذرد. اشکال دیگر اینکه، در قانون آمده است بعد از ولوج روح نمی‌توان با صرف تهدید سلامت مادر به سقط جنین دست زد، چراکه مفسده سلب حیات از جنین، از مفسده حیات ناقص مادر بیشتر است، اما گاه مادر با ادامه بارداری به وضعیت بیماری بسیار سختی می‌افتد که روا نیست.[۶]

طبق قانون ایران، جنین در صورتی برای مادر خطر جانی و تهدید سلامت بدنی دارد که مادر دچار یکی از این بیماری‌ها باشد: بیماری‌های قلبی که موجب نارسایی قلبی شود؛ بیماری‌های عروقی و فشار خون بالا؛ بیماری‌های ریوی همراه با نارسایی تنفس؛ بیماری‌های کلیوی همراه با نارسایی کلیه؛ سرطانی که نیاز به شیمی‌درمانی فوری داشته باشد، به‌ویژه سرطان‌های مربوط به رحم؛ بیماری‌های مغز و اعصاب همچون صرع مقاوم به درمان و انواع بیماری‌های اعصاب حرکتی در صورت تشدید با حاملگی؛ وجود توده‌های فضاگیر مغزی که به درمان و جراحی نیاز دارد؛ بیماری‌های خونی؛ بیماری‌های روانی با احتمال بالای خودکشی؛ بیماری‌های گوارشی شامل کبد چرب حاملگی؛ بیماری‌های عفونی شامل ویروس ایدز؛ بیماری‌های مفصلی شامل لوپوس و بیماری‌های پوستی پیشرفته.[۷]

همچنین، مصادیق مجاز سقط جنین به دلیل ناهنجاری‌های جنین عبارت‌اند از: بیماری‌های ارتوپدی از جمله شکنندگی استخوان‌ها، اختلالات در رشد غضروف‌ها و استخوان‌ها و تراکم غیرطبیعی استخوان‌ها؛ بیماری‌های نفرولوژی و اورولوژی از جمله فقدان یا فعال‌نبودن هر دو کلیه، کلیه‌های کیستیک، رشدنکردن و تکامل‌نیافتن کلیه، هیدرونفروز شدید دوطرفه (تنگی مجاری ادراری از کلیه به مثانه و از مثانه به مجاری بیرونی)؛ بیماری‌های هماتولوژی شامل آلفاتالاسمی[۸] و بیماری‌های اختلالات انعقاد خون؛ بیماری‌های شامل تریزومی ۳، ۸، ۱۳، ۱۶، ۱۸ (دسته‌ای از سندروم‌ها از جمله سندروم داون[۹])؛ بیماری‌های مغزی از جمله آنانسفالی[۱۰] (فقدان مغز)، انسفالوسلی[۱۱] (بیرون‌زدگی مغز)، اسپینا بیفیدا[۱۲] (بیرون‌زدگی نخاع)، شیزنسفالی[۱۳] (شکاف‌های غیرطبیعی درون ماده مغزی)، اگزنسفالی[۱۴] (جمجمه ناکامل و بیرون‌زدگی مغز)، هولپروزنسفالی[۱۵] (پوشیده‌نشدن قسمت قُدّامی مغز)، کرانیوشیسیس[۱۶] (شکاف جمجمه)، مننگوانسفالوسل[۱۷] (بیرون‌زدگی ماده مغزی از خلال شکاف جمجمه)، صرع و تشنج شدید و سی‌پی[۱۸] (فلج مغزی)؛ سیرنگومیلیا[۱۹] (ضعف و تحلیل عضله‌ها)؛ فلج اندامی؛ اختلالات چشمی؛ اختلالات غددی؛ هیدروپس فتالیس[۲۰] (تجمع مایع در بافت‌های بدن)؛ سندروم فریاد گربه؛ کوتولگی کشنده نوزادی؛ نقص تکاملی از جمله نداشتن چشم یا بینی؛ ایکتوزیس[۲۱] (اختلال پوستی شدید شامل خشکی و سفتی و ضخامت پوست).[۲۲]

نوع شایعی از سقطِ درمانی نیز با عنوان «کاهش جنین» در حاملگی‌های چندقلویی انجام می‌شود که به نسبت تعداد جنین‌ها یک یا چند جنین را سقط القایی می‌کنند تا بقیه جنین‌ها بتوانند کاملاً رشد کنند و سالم به دنیا بیایند. این کار برای پرهیز از مرگ داخل رحمی جنین‌ها، نارسی نوزادان، کم‌وزنی هنگام تولد، تأخیر رشد داخل رحمی، نامتقارن‌بودن رشد جنین‌ها، سندروم انتقال خون جنین به جنین، ناهنجاری‌های جنینی، فلج مغزی و انواع عقب‌افتادگی‌های ذهنی و افزایش مرگ ‌و میر نوزادان صورت می‌گیرد.[۲۳]

سقط جنین با پیشرفت فناوری زیستی مصادیق گسترده‌تری نیز پیدا کرده است. متخصصان برای زوج‌هایی که با باروری آزمایشگاهی (IVF) بچه‌دار می‌شوند، با استفاده از روش تشخیص ژنتیکی، پیش از کاشت (PGD)، جنین‌های ناسالم یا نامطلوب را نابود می‌کنند و فقط جنین سالم را در رحم زن می‌کارند. روش کار چنین است که بعد از آنکه چندین تخمک در ظرف مخصوص کشت بارور شوند و بعد از حدود سه روز به مرحله هشت‌سلولی برسند، این جنین‌ها را برای تعیین سلامت آزمایش می‌کنند و جنین‌هایی را که مطلوب هستند می‌کارند و بقیه را دور می‌ریزند. با افزایش دانش ژنتیکی شاید بتوان از این شیوه برای نابودی جنین‌های دارای سایر ویژگی‌های ژنتیکی نامطلوب، از جمله دختر، چاق، قدکوتاه، رنگ پوست تیره، ضعیف در برابر بیماری‌ها، کم‌هوش و جز آن، نیز استفاده کرد.[۲۴] چهارصد هزار جنین اضافی در کلینیک‌های ناباروری آمریکا منجمدند و به دلایلی همچون بی‌نیازی از آنها یا تشخیص ژنتیکی پیش از کاشت به حال خود رها شده‌اند. البته این حقیقت هم نباید پوشیده شود که میزان نابودی جنین در تولید مثل با شیوه کمک‌باروری در واقع بیشتر از بارداری طبیعی نیست که در آن بیش از نیمی از تخمک‌های بارورشده یا در فضای رحم جای نمی‌گیرند یا در اثر عوامل دیگری از بین می‌روند. از آنجا که مرگ زودهنگام جنین در تولید مثل طبیعی نیز به‌وفور یافت می‌شود و گریزی هم از آن نیست، برخی چندان لازم نمی‌بینند نگران نابودی جنین‌های اضافی‌ای باشند که در درمان ناباروری یا پژوهش‌های سلول‌های بنیادی برای درمان بیماری‌ها تولید می‌شوند.[۲۵]

فهرست کتاب کتاب ژنِ بد

فهرست کتاب کتاب ژنِ بد

من در کتاب ژن بد! درباره مسائل اخلاقی غربالگری و سقط جنین گزینشی[۲۶] به‌ هنگام ناهنجاری جنینی بحث می‌کنم. می‌دانیم که سقط جنین انواعی دارد. در تقسیم کلی، سقط جنین یا «خودبه‌خودی» است یا «عمدی». سقط عمدی نیز یا ناشی از «حادثه و خشونت» است، یا «جنایی و کیفری» است، یا «القایی و درمانی». به سقط غیرقانونی، سقط جنایی یا کیفری گفته‌اند و سقط به هنگام بیماری مادر یا جنین، سقط القایی یا درمانی نام گرفته است که سقط جنین دارای معلولیت در همین دسته سقط جنین درمانی قرار می‌گیرد. نام «سقط جنین گزینشی» را نیز به این دلیل بر روی آن گذاشته‌اند که با هدف انتخاب کودک سالم و کامل و حذف کودک ناسالم و ناقص گزینشی در میان جنین‌ها صورت می‌گیرد. پیدا است که این گزینش همیشه راجع به سلامت بدنی جنین نیست. بعضاً سقط جنین گزینشی با گزینش هوش برتر، قد بلندتر، جذابیت بیشتر و جنس برتر (غالباً پسر) انجام می‌شود که موضوع کتاب من نیست. در این کتاب غالباً از سقط جنین گزینشی به هنگام نقص جنینی سخن می‌گویم، ولی ممکن است در جاهایی بحث به گزینش‌های دیگر هم کشیده شود.

پیش از ورود به بحث اختصاصی درباره سقط جنین دارای معلولیت، از سقط جنین به شکل کلی سخن می‌گویم. در این بخش از کتاب، یازده استدلال از کسانی که به سقط جنین آری می‌گویند و هشت استدلال از کسانی که به سقط جنین نه می‌گویند مرور می‌کنم. این استدلال‌ها را عمدتاً از منابع فارسیِ موجود گرد آورده‌ام. موافقان عمدتاً بر حق انتخاب زن[۲۷] تأکید می‌کنند و مخالفان غالباً بر حق حیات جنین.[۲۸] در واقع، این دو حق است که در موضوع سقط جنین با هم رقابت دارند. استدلال‌های یازده‌گانه آری‌گویان به سقط جنین عبارت است از: استدلال «حق انتخاب»، استدلال «مالکیت زن بر بدن خود»، استدلال «نفی شخص‌بودگی جنین»، استدلال «پیامد غیرمستقیم»، استدلال «دفاع از خود»، استدلال «رهایی از ستم مردان»، استدلال «مهار جمعیت»، استدلال «حفظ محیط زیست»، استدلال «خطر سقط غیرایمن»، استدلال «نفی تبعیض»، استدلال «جلوگیری از رشد بزهکاری». استدلال‌های هشت‌گانه نَه‌گویان به سقط جنین هم، چنین است: استدلال «ارزش ذاتی حیات انسانی»، استدلال «اتلاف سرمایه»، استدلال «بالقوّگی»، استدلال «ذات نوعی»، استدلال «این‌همانی»، استدلال «فعالیت مغزی»، استدلال «جان شیرین»، استدلال «پذیرش مسئولیت عمل».

وقتی به بحث اصلی خود، یعنی سقط جنین گزینشی به هنگام ناهنجاری جنینی وارد شوم، همه استدلال‌های موافقان و مخالفان را می‌آورم. در این بخش چندین منبع اصلی را خوانده‌ام و همه ساختار، نظم و نظام، عنوان‌گذاری و صورت‌بندی، خواه در استدلال‌های موافقان و خواه در واکنش‌های مخالفان، به کوشش من است. پیش از این، نمونه این بحث‌ها در زبان فارسی سابقه‌ای ندارد. موافقان، از شش راهِ «حق انتخاب»، «کاهش رنج بشر»، «اصالت کیفیت زندگی»، «تولدهای غلط»، «بار اضافه و سنگین» و «جایگزین‌پذیری» استدلال می‌کنند. مخالفان، این استدلال‌ها را از زوایای گوناگونِ اخلاقی، تبارشناختی، فلسفه اجتماعی، زبانی، زنانه‌نگر و معلولیت‌نگر به پرسش می‌کشند. مخالفان سپس با کمک سه رویکرد اخلاقیِ روایت، مراقبت و فضیلت می‌کوشند نگرش ما را به سقط جنین گزینشی اصلاح کنند. مخالفان دست آخر راهکارهایی عملی پیشنهاد می‌کنند: از هویت‌بخشی گرفته تا جنبش‌های معلولیت و اخلاق مشاوره ژنتیک و دعوت به تأمل در باب فلسفه فرزندآوری و موهبت طبیعت.

کتاب به دیدگاه موافقان و مخالفان سقط جنین گزینشی ختم نمی‌شود، بلکه راه میانه‌ای وجود دارد که میان معلولیت‌های شدید و خفیف خط‌کشی می‌کند و سقط جنین را صرفاً به هنگام ناهنجاری‌های شدید مجاز می‌شمرد. راه خط‌کشی، خود امتیازها و کاستی‌هایی دارد.

دست آخر حرف خودم را هم می‌زنم: «انتخاب طبیعی». خلاصه چیزی که می‌خواهم از آن دفاع کنم این است که شاید بتوان کار سخت تصمیم‌گیری و خط‌کشی را به خود طبیعت سپرد. طبیعت بدون مداخله پزشکی و فناوری، با ساز و کار هوشمند و دقیقی که دارد، خیلی بهتر و حساب‌شده‌تر از ما انتخاب می‌کند که «چه کسی باید در این جهان زندگی کند و چه کسی نباید!». کار طبیعت به شکل کاملاً دست‌نخورده‌اش چنین است که ناهنجاری اگر از سطحی که طبیعت آن را می‌شناسد بیشتر باشد، در دوره جنینی یا در بدو تولد به مرگ ختم می‌شود؛ یعنی همان انتخاب طبیعی. انتخاب طبیعی آزمایش بسیار ساده و امتحان‌پس‌داده‌ای دارد که امکان خطا در آن نیست: «سازگاری با محیط». ناهنجاری جنین اگر شدید باشد و در سازگاری او با محیط رحم یا خارج از آن اختلال به وجود آورد طبیعت دست‌دست نخواهد کرد و دل نخواهد سوزاند. در فرآیند «تنازع برای بقا» موجود «اصلح» را برمی‌گزیند و موجود ناسازگار با محیط را به شکل طبیعی حذف خواهد کرد. بهتر آن است که خط‌کش طبیعت را که چندی است با پیشرفت دانش پزشکی از آن به‌زور غصب کرده‌ایم به خودش برگردانیم. خط‌کش در دست ارگانیسم زنده، هوشمند، هماهنگ و منظم جای خطای چندانی ندارد. برای تبیین بیشتر پاسخِ دلخواهم اصولی را از اخلاق پزشکی به خدمت گرفته‌ام: «حق امتناع از درمان»، «قطع درمان بی‌فایده»، «اِحیا نه»، «مرگ کمکی نه»، «مراقبت آرام‌بخشی» و «مراقبت پایان زندگی».

در سخن پایانی کتابم از «حق حالِ بد» دفاع می‌کنم. آدم‌ها حق حالِ بد هم دارند. آدم‌ها حق دارند غمگین شوند، حق دارند بیمار شوند، حق دارند رنج بکشند، حق دارند افسرده شوند و حق دارند حال بد را تجربه کنند؛ حقوقی که فناوری پزشکی، به‌ویژه غربالگری و سقط جنین گزینشی، می‌خواهد همه آنها را از آدمی بگیرد و انسان‌هایی بسازد که به بهانه داشتن بدن سالم و دوری از بیماری، از یک‌یک تجربه‌های متنوع، احوال رنگ‌به‌رنگ و هیجانات سرشار و غنی‌ای که می‌توانند از سر بگذرانند محروم شوند. حرف حساب علوم مدرن، به‌ویژه پزشکی، این است که همه باید به‌زور هم که شده خوش‌بخت باشند. کسی حق بدبختی و حق ناکامی و حق کشیدن رنج و حق تجربه تراژدی ندارد. فناوری پزشکی با جلوگیری از تولد کودک بیمار و بدحال وعده کرده است دنیای قشنگ نویی برایمان بسازد. غافل از آنکه، درک تراژدی نقطه اوج زندگی است. هر کس در زندگی این اوج را درنیابد، نمی‌تواند بگوید واقعاً زندگی کرده است. سخنم در یک کلام این است که من حق داشتنِ حال بد دارم و فرزندم حق داشتن ژنِ بد!

از دوستانم در حلقه مطالعاتی دین‌پژوهی در دانشگاه ادیان و مذاهب تشکر می‌کنم که از ابتدای پژوهش‌های من در مطالعات معلولیت همواره بخش‌های مختلف از خوانده‌ها و نوشته‌هایم را که در حضورشان مطرح کردم، با اشتیاق شنیدند و دیدگاه‌هایشان را به من گفتند. پیش‌تر ماحصل این کتاب را در نشستی در خانه اخلاق‌پژوهان جوان به مناسبت روز جهانی معلولیت، و در گروه اخلاق کاربردی در دانشگاه قرآن و حدیث در قالب کرسی علمی‌ترویجی و در کتابخانه دانشکده الاهیات دانشگاه تهران مطرح کرده‌ام. همینطور بیشتر محتوای این کتاب را برای دانشجویان گروه فلسفه اخلاق دانشگاه ادیان و مذاهب ذیل عنوان درسی اخلاق زیستی ارائه کردم. از دکتر علی‌رضا آل بویه و دکتر سید حسن اسلامی اردکانی نیز کمال تشکر را دارم که از پیش‌کسوتان اخلاقِ سقط جنین در ایران‌اند و با مهر و فروتنی در سخنرانی‌های من شرکت کردند و از نوشته‌ها و گفته‌هایشان در کارم بهره فراوان بردم. از دکتر علیرضا صالحی ساداتی و و دیگر همکاران عزیز در انتشارات کتاب طه نیز کمال قدردانی را دارم.

و اما شکرگزاری از به دنیا آمدن امیرعلی ذکرِ روز و شب من است. همیشه گفته‌ام که با تولدش تاریکی‌ها را از پیش چشمم کنار زد. چشمم روشن شد.

نعیمه پورمحمدی

استادیار فلسفه دین، دانشگاه ادیان و مذاهب، قم

بهار ۱۳۹۹

.


.

[۱]. hydronephrosis

[۲]. Bardet–Biedl syndrome

[۳]. abortion

[۴]. میرشمس شهشهانی و آقایی‌نیا، «تحولات مقررات سقط درمانی در ایران و بررسی نارسایی‌های ماده واحده»، ص ۱۲۹ .

[۵]. معدنی و جهانگیری، «انواع سقط و ملاحظات پزشکی»، ص ۴۱ .

[۶]. آصف آگاه و رضانیا معلم، «حاجت به مثابه یک قاعده و تأثیر آن بر سقط درمانی»، ص ۱۱۹-۱۲۰ .

[۷]. محمدی وحیدی، «جنبه‌های قانونی سقط جنین»، ص ۴۹۲-۴۹۴ .

[۸]. Alpha thalassemia

[۹]. Down syndrome

[۱۰]. Anencephaly

[۱۱]. Encephalocele

[۱۲]. Spina bifida

[۱۳]. Schizencephaly

[۱۴]. Exencephaly

[۱۵]. Holoprosencephaly

[۱۶]. Cranioschisis

[۱۷]. Meningoencephalocele

[۱۸]. cerebral palsy

[۱۹]. Syringomyelia

[۲۰]. Hydrops fetalis

[۲۱]. Ichthyosis

[۲۲]. معدنی و جهانگیری، «انواع سقط و ملاحظات پزشکی»، ص ۴۵-۴۹؛ سعیدی بروجنی و بهرامی، «سقط جنین به عنوان روش پیش‌گیری از ناهنجاری‌های شدید مادرزادی»، ص ۶۶-۶۸ .

[۲۳]. شیوا و اعرابی‌پور، «کاهش انتخابی تعداد جنین در حاملگی‌های چندقلویی»، ص ۲۷۴-۲۷۶ .

[۲۴]. هابرماس، مهندسی ژنتیک و آینده سرشت انسان، ص۳۰-۳۸ .

[۲۵]. سندل، انسان بی‌نقص، ص۱۲۰-۱۲۴ .

[۲۶]. Selective Abortion

[۲۷]. Prochoice

[۲۸]. Prolife

.


.

سال انتشار: ۱۳۹۹
نویسنده: نعیمه پورمحمدی
ناشر: کتاب طه
نوبت چاپ: ۱
تعداد صفحه: ۲۳۲
زبان: فارسی

.

خرید آنلاین از سایت نشر طه

فایل PDF صفحات اولیه و مقدمه کتاب کتاب ژنِ بد

.


.

22 نظر برای “کتاب ژنِ بد! اخلاقِ آزمایش غربالگری و سقط جنینِ گزینشی اثر نعیمه پورمحمدی

  1. معمولا دختربچه ها از همان دوران کودکی، مادر بودن و مادرشدن را با عروسک بازی تمرین می کنند و به نوعی تمرین عاشقی می کنند .
    لذت مادر بودن ، لذتی است بس زیبا ..ولی نه به قیمت رنج کشیدن کودکی در این جهان .

    خانم دکتر پور محمدی عزیز .
    ولی اگر من جای شما بودم بی شک نوزاد خودم را در همان ماههای ابتدایی سقط می کردم .

    خلاصه چیزی که شما می‌خواهید از آن دفاع کنید : این است که شاید بتوان کار سخت تصمیم‌گیری و خط‌کشی را به خود طبیعت سپرد. طبیعت بدون مداخله پزشکی و فناوری، با ساز و کار هوشمند و دقیقی که دارد، خیلی بهتر و حساب‌شده‌تر از ما انتخاب می‌کند که «چه کسی باید در این جهان زندگی کند و چه کسی نباید!». کار طبیعت به شکل کاملاً دست‌نخورده‌اش چنین است که ناهنجاری اگر از سطحی که طبیعت آن را می‌شناسد بیشتر باشد، در دوره جنینی یا در بدو تولد به مرگ ختم می‌شود؛ یعنی همان انتخاب طبیعی.

    ولی شما و همسر شما با انتخاب و اختیار خودتان ، فرزندتان را به این جهان دعوت کرده اید .
    علیرغم آگاهی و دانستن در دوران بارداری به اینکه این
    انتخاب ، موجب رنج شما و فرزند شما می شود.
    در اینجا اختیار و اراده شما در انتخاب شما دخیل بوده است ، یعنی با اختیار خود انتخاب کرده اید .

    پس چندان ، انتخاب طبیعی هم نبوده؟
    در مورد سایر موجوداتِ غیر از انسان که بر اساس غریزه عمل می کنند ، می توان از (انتخاب طبیعی) سخن گفت ، ولی در مورد انسان خیر .

    انسان بر اساس عقل و اراده و اختیار تصمیم می گیرد و تصمیم خود را به مرحله اجرا می گذارد .
    پس انتخاب طبیعی خیلی در فرزندآوری دخالت ندارد .
    چگونه در ابتدای تشکیل نطفه این کودک می توان از انتخاب طبیعی سخن گفت ؟

    در حالیکه پدر و مادر هر دو تصمیم می گیرند که موجودی را به این جهان دعوت کنند ، نه صرفاً بر اساس غریزه ، بلکه بر اساس عقل و آگاهی و اراده و اختیار ‌.

    در ابتدای دعوت این کودک به این جهان، انتخاب طبیعی چندان دخالتی نداشته ، حال که به وجود آمده باید او را بر اساس انتخاب طبیعی ، به طبیعت سپرد؟!
    آیا این روش ، روشی عادلانه و منصفانه است؟

    در سخن پایانی کتابتان از «حق حالِ بد» دفاع می‌کنید.

    بله خانم دکتر عزیز و نازنین
    آدم‌ها حق حالِ بد هم دارند ولی حق ندارند حالِ دیگری را بد کنند . آدم‌ها حق دارند غمگین شوند، ولی حق ندارند که دیگری را غمگین کنند ‌. حق دارند بیمار شوند، ولی حق ندارند رنج بیماری را بر دیگری تحمیل کنند..

    1. سخن شما متین و قابل احترام،
      اما نکته فقط در سقط جنین ناقص و سندورم دان نیست. در دنیای کنونی انسان ها بخاطر اینکه براحتی روابط آزاد داشته باشند به سمت توسعه سقط جنین در همه ابعاد آن می روند. در واقع مسئله از سقط جنین بیمار آغاز می شود و گونه های دیگر تسری می یابد.
      در اینجا جایگاه سرمایه داری را نیز باید در نظر گرفت که چگونه این پروژه را راهبری میکند.

      1. با سلام
        نظر من فقط در مورد( سقط های درمانی) بود و نه ( سقط های گزینشی).

        به نظر من (سقط های گزینشی ) عملی غیراخلاقی و غیرانسانی است .

      2. انسان حق داره درباره محتوای شکم خودش تصمیم بگیره. جنین تا وقتی تو بدن زن هست، بخشی از بدن زن هست و بود و نبودنش وابسته به خواست اون زن داره. نمیشه زنی رو وادار کنید چیزی رو تو شکمش نگه داره

    2. سلام
      حال امیرعلی خیلی بهتر از من و شماست!
      طوری که امیرعلی از زندگی در این دنیا لذت میبره، نه من نه شما نه هیچ فرد دارای ژن خوب دیگری لذت نمیبره، طوری که امیرعلی از تک‌تک لحظات این زندگی استفاده می‌کنه، من و شما استفاده نمی‌کنیم.
      این همه قضاوت نابه‌جا و ندانسته از کجا اومده؟
      چطور وقتی شریک زندگی کسی نیستید، از حال بدش اطمینان دارید؟
      نویسنده نوشته ژن بد! میخواد به جامعه پزشک و مردم این رو بفهمونه که فقط شما ژن خوب نیستید!نه اینکه واقعا خودش بگه فرزند من ژن بده!
      گفته من حق داشتن حال بد دارم، ولی نگفته حال من خوب نیست!
      نگفته حال فرزندم خوب نیست!

      من خواهر امیرعلی هستم، هیچکس از من به اون نزدیک‌تر نیست، من اگر قضاوت بکنم قضاوتم درسته! هر روز میبینم که امیرعلی چقدر از زندگی لذت می‌بره، و چقدر هم باعث می‌شه زندگی برای ما که اطرافیانش هستیم لذت‌بخش‌تر بشه!
      امیرعلی احساساتش رو خیلی روان و بدون پوشش بروز می‌ده، از همون ۱ سالگی تا الان که ۱۱ سالشه، پس راحت می‌شه فهمید چه حسی به زندگی داره!
      خنده‌هاش خیلی واقعین، گریه‌هاش هم همینطور
      وقتی که یک سیب قرمز رو می‌گیره دستش و گاز می‌زنه، لذتی براش بالاتر از این نیست!
      آیا شما که ژن خوب هستید(!) از خوردن سیب تا این حد لذت می‌برید؟
      آیا شما به وقت اندوه، سرتون رو میذارید روی شونه خواهرتون و زار زار گریه می‌کنید، تا حالتون «خوب» بشه؟
      تک تک لحظات این دنیا برای امیرعلی لذت‌بخش و واقعیه.

      ما مانع زندگی امیرعلی نشدیم، نه به خاطر خودخواهی خودمون(!!!) به خاطر خودش که حق حیات داره، اونم چه حیاتی 🙂
      حیف نبود؟ حیف نبود اگر برادر عزیز من به این دنیا نیومده بود، و هرروز من رو از محبت بی‌نهایتش سرشار نمی‌کرد؟
      هر لحظه نمی‌گفت بیا بغلت کنم، دوستت دارم، بیا باهم آواز بخونیم، بیا باهم غذا بخوریم، بیا بوست کنم، بیا باهم بریم سفر، بیا بیا بیا
      چرا حیف بود…

      و به نظرم آدم‌هایی با طرز فکر شما اساسا نباید فرزندآوری کنن، چه ژن خوب چه ژن بد
      چون اگر فرزند شما مثل شما ژن خوب باشه هم، توی زندگی ممکنه گریه‌ش بگیره،ممکنه بیفته و پاش بشکنه و نیاز به عمل جراحی داشته باشه، ممکنه ناراحت بشه
      آیا شما حق دارید این حال بد رو برای اون بخواید؟!!

      1. با سلام و عرض ادب خدمت هدیه خانم

        اولاً : من به خانم دکتر پور محمدی تبریک می گویم که دختر نازنینی مانند شما دارد .

        دوماً :خوشحالم که حال امیر علی خیلی خوب است .

        ان شاالله که همیشه در پناه خداوند بزرگ، سالم و خوشحال باشد .

        هدیه خانم عزیز ، من خودم چندان با بیماران و معلولان جسمی و ذهنی بیگانه نیستم .

        هر ساله به همت جمعیت خیرین کل کشور ،، اردوها و سفرهای زیارتی ، سیاحتی و تفریحی برای معلولان کل کشور، اعم از (نابینایان ، ناشنوایان ، معلولان جسمی و ذهنی و بیماران با مشکلات ژنتیک مانند سندروم دان و سایر بیماری های ژنتیک برگزار می شود ، ( البته تا قبل از شیوع کرونا)

        برای من فرصت و توفیقی حاصل شد که با این بچه ها و جمعیت در برخی از این سفرها همراه شوم .

        هدیه خانم ، به جرات می توانم به شما بگویم ،، که یکی از لذت بخش ترین سفرهای زندگی من با این بچه ها بود .

        البته مانند شما و پدر و مادر شما که دائم با امیر علی همراه بوده اید ، با این بچه ها نبوده ام .

        سفرهای من یک هفته تا ده روز بوده است ، یعنی تجربه کوتاهی با این بچه ها داشته ام .

        ولی باور کن ، که عشق و لذتی که من از این بچه ها دریافت کرده ام ، از انسانهای به ظاهر سالم و صاحب علم و دانش و مدعا ، دریافت نکرده ام .

        این بچه ها سراسر صداقت و پاکی هستند .
        اگر به شما عشق می دهند ، عشق آنها پُر از پاکی و صداقت است و اگر از شما بیزار شوند ، بیزاری آنها خالصانه است .

        یعنی شما تکلیف خود را از لحاظ بروز احساسات با این بچه ها می دانید .

        در ضمن عزیز من
        من هیچ تفاوتی بین( ژن خوب) و( ژن بد) نمی بینم .

        من ادعای ژن خوب ندارم و نداشته ام .

        من معتقدم می توان ، ژن ها را” متفاوت” دانست ،، همین .

        آنچه که من در اینجا نظر دادم ، فقط در مورد (سقطِ درمانی) بود و نه( سقط های گزینشی) .

        البته من هنوز کتاب مادر شما را نخوانده ام که بخواهم نظر قطعی در مورد آن بدهم .

        ولی من در این مسافرت ها ، که با اساتید برجسته پزشکی و روانپزشکی و روانشناسی در مورد این بچه ها گفت و گو می کردم .

        وقتی از زبان این اساتید بزرگوار ، میزان بالای آسیب پذیری این بچه ها را می شنیدم ، به شدت متاثر می شدم.

        خودت می دانی که امیر علی را نمی توانید یک لحظه به حال خودش در کوچه و خیابان رها کنید .
        حال لطفاً ، (امیر علی) را با (کودکی همسن و سال) او در نظر بگیر .

        من از شما سوال می کنم ،، میزان آسیب پذیری و رنج کدامیک از این دو کودک در جامعه و نه در درون خانواده، بیشتر است ؟

      2. هدیه خانم این شما نبودید که به امیرعلی حق حیات دادید بلکه خدا به همه حق حیات می دهد.مادر شما حق حیات را طبیعی می خواهد ولی جالب است با این تفکر چرا به درمان امیرعلی ادامه داده، بهتر نبود مجرای ادرار امیرعلی را برطبق نظر خودش باز نمی کرد و این طبیعت بود که کار خودش را می کرد و مجرای ادرار را باز می کرد.

      3. و اما هدیه خانم در مورد فرزندآوری من ، که فرمودید که من حق ندارم فرزندی داشته باشم ؟!

        من فرزندآوری را به عنوان (دیگر خواهی) می بینم و نه (خودخواهی).

        اگر قرار باشد فرزندی که من به دنیا می آورم ،، روز به روز چشمان زیبایش” تیره و تار” شود تا روزی که کاملا نابینا گردد و من چشمانم روز به روز” روشن تر و بینا تر” شود تا جاییکه آنرا اوج تراژدی جهت خودشکوفایی درونی برای خودم بدانم ،، این را نهایت (خودخواهی ) می بینم .

        حتی هنگامیکه ابراهیم پیامبر دستور قربانی فرزندش را به امر اللهی دریافت کرد و پیامبران بایستی به امر اللهی ،( مطیع تام خداوند) باشند ،، خود خداوند اجازه قربانی فرزند را لغو کرد و به جایش ، گوسفندی قربانی شد .

        من حاضر نبودم فرزندم را قربانی خودشکوفایی خودم کنم !

        در همه دیر مغان نیست چو من شیدایی
        خرقه جایی گرو باده و دفتر جایی
        دل که آیینه شاهیست غباری دارد
        از خدا می‌طلبم صحبت روشن رایی
        کرده‌ام توبه به دست صنم باده فروش
        که دگر می نخورم بی رخ بزم آرایی
        نرگس ار لاف زد از شیوه چشم تو مرنج
        نروند اهل نظر از پی نابینایی
        شرح این قصه مگر شمع برآرد به زبان
        ور نه پروانه ندارد به سخن (پروایی)
        جوی‌ها بسته‌ام از دیده به دامان که مگر
        در کنارم بنشانند سهی بالایی
        کشتی باده بیاور که مرا بی رخ دوست
        گشت هر گوشه چشم از غم دل دریایی
        سخن غیر مگو با من معشوقه پرست
        کز وی و جام می‌ام نیست به کس (پروایی)
        این حدیثم چه خوش آمد که سحرگه می‌گفت
        بر در میکده‌ای با دف و نی ترسایی
        گر مسلمانی از این است که حافظ دارد
        آه اگر از پی امروز بود فردایی..

        1. این سطح از مغلطه در یک متن خیلی خیلی عجیب هست! چطور میگید دگرخواهی؟ اگر راست میگید، موجود دیگری رو که مادر و پدر نداشت و بیمار بود به فرزندخواندگی میپذیرفتید نه اینکه موجودی با معلولیت رو خودخواسته به دنیا بیاری. خودت هم میدونی که هرگز رضایت فرزندت برات مطرح نبوده. چون ابدا فرزندت توان اینکه بگه میخواد یا نمیخواد بدنیا بیاد رو نداشته. شما بسیار خودخواه هستی. و صرفا برای اینکه خودخواهی خودت روبپوشونی، هر مغلطه ای میکنی

  2. خانم دکتر
    بسیار متعجب شدم از این استدلال های شما !
    چطور برای بچه دار شدن نمی گوییم روش طبیعی و روش های بارداری و دارو به وفور استفاده می شود …
    از سوی دیگر بچه ها ای که به دنیا می آید ممکن است بیشتر از شما عمر کند، می دانید بعد از شما چه به سر او خواهد آمد ؟ ممکن است راضی به این نباشد که شما به وسیله او به کمال برسید!!
    چقدر این حرف ها خودخواهانه بود …

  3. مخلص کلام ایشون اینه که اگر جنین مشکلی داره به مادر نگین چون انشاءالله خدا همه چیز رو درست می‌کنه. خیلی تعجب می‌کنم که یه استاد دانشگاه همچین حرف عوامانه‌ای می‌زنه. الان خیلی خوبه که بچه شما اینهمه مشکل داره و اینهمه سختی تو زندگیش می‌کشه؟ شما با خودتون فکر نکردین که اگه بچتون بفهمه می‌تونستین سقطش کنین ولی نکردین ممکنه ازتون شاکی بشه و آرزو کنه که کاش سقط می‌شد؟ الان خوشحالین که ذره ذره آب شدنش رو جلوتون می‌بینین؟ واسه اینکه خودتون رو راحت کنین و مسئولیت نپذیرین دائما می‌گین که پزشکی نباید حقایق تلخ رو به ما بگه و فلان. واقعا احساس تاسف می‌کنم که همچین افرادی وجود دارن و از سقط نکردن جنینی که می‌دونی بیماره و به قول شما ژن بد داره دفاع می‌کنن.

  4. اکنون که کار از کار گذشته شاید ملامت شما چندان نیکو نیست. خصوصا که عاطفۀ مادریِ قوی، میزان اختیار و آزادی عمل شما را هم محدود کرده بود. اما به نظر می‌رسد به فرضِ تشخیص معلولیت، عقلانیت و اخلاق مقتضی سقط جنین است.به احتمال زیاد اکثر قریب به اتفاق افرادی که با معلولیتِ جدی متولد می‌شوند، اگر از خودشان بپرسیم خواهند گفت که ای کاش والدینم تصمیم به سقط جنین می‌گرفتند. در خصوص کارکردِ منفیِ اطلاعات پزشکی ، برخی جامعه شناسان هم گفتند که پزشکی جدید آنقدر که قدرت پیشبینی و تشخیص بیماری را دارد، قدرت درمان ندارد و به همین جهت در خیلی از موارد کارکرد اطلاعات پزشکی فقط این است که حال ما را بد کند. اما در مورد تشخیص بیماری و معلولیت در مورد نوزاد، این نقد بر پزشکی وارد نیست؛ چرا که در اینجا کارکرد روشن این اطلاعات این است که ما آگاهانه و با وجدان آسوده مانع از به دنیا آمدن و رنج کشیدن کودک شویم.

  5. من شناختی از خانم نویسنده ندارم اما می دانم که افراد گاهی برای مقابله با یک درد یا اشتباه بزرگ به جای پذیرش سعی می کنند از آن حماسه بسازند!
    آدمها معمولا بعد از اینکه به فرزند معلولشان وابسته می شوند حتی نزد خود هم اعتراف نمی کنند که کاش به دنیا نیامده بود؛ خیلی ساده چون عاطفه شان اجازه نمی دهد و چون احساس گناه می کنند و حس بد بودن به آنها می دهد.
    اما نکته اینجاست که شخص با چه حقی اجازه می دهد شخصی با این میزان درد و رنج متولد شود؟ من برای دلخوشی خودم چنین رنجی را ایجاد کنم و بعد برای کاری که انجام داده ام احساس یک قهرمان را داشته باشم؟!
    جنین در مراحل ابتدایی فقط تعدادی سلول است، هرچند حذف آن برای فرد می تواند بسیار دردناک و سنگین باشد اما انصاف این است که وقتی می توان چنین دردی را بر انسانی در آینده تحمیل نکرد از آن جلوگیری کنیم. فرض یک جنین چند هفته ای به عنوان یک انسان کامل و فرض حق انتخاب برای وی به نظرم فقط توجیه خودخواهی مادری است که نتوانسته تصمیم درستی بگیرد! این انتخاب بین حق حیات و مرگ یک انسان نیست، انتخاب بین میل یک مادر به عدم تحمل تبعات سقط جنین و تحمیل درد و رنج بی پایان بر انسانی در آینده است!
    آدمها پی توانند برای توجیه خودخواهی ها و انتخابهای اشتباهشان کتاب بنویسند و این شاید باعث آرامش خودشان شود اما نه واقعیت را تغییر می دهد و نه غلط را درست می کند!
    هرچند به نظرم همین نفس نوشتن کتاب خود نشان می دهد که شخص در اعماق ناخودآگاهش به اشتباه خود واقف است اما دارد توجیهاتش را بلند فریاد می زند تا شاید اول خودش باورش شود! شاید ادای دینی است به فرزندی که چنین رنجی را بر وی تحمیل کرده است!

  6. خانم عزیز اگر شما به انتخاب طبیعی معتقد بودید نباید پس از تولد کودکتان را به پزشکان و جراحان می سپردید زیرا طبیعت برای کودکانی که بیمار به دنیا می آیند و قادر به سازگاری نیستند برنامه دارد و آنها را حذف می کند چرا شما بعد از تولد کودکتان به انتخاب طبیعت احترام نگذاشتید و او را به پزشکان و جراحان سپردید تا برای او مجرای ادرار باز کنند؟ باید اجازه می دادید تا رنج بکشد و از این رنج بمیرد باید به او حق داشتن حال بد و رنج کشیدن می دادید.

  7. نویسنده محترم مادری داغدار است که احساسات خودش را در ورطه انکار مشکلات ژنتیکی جنین نتوانسته بپذیره، بنابراین لازم بود از روانشناسان، کمک حرفه ای بگیرد، اما نوشتن چنین کتابی اگر درصدی نقش در طرح جدید مجلس برای حذف غربالگری داشته باشد، مسولیت تولد ۷۰هزار کودک معلول و نارس در سال و زیان مادی و معنوی چنین وضعیتی بر فرد، خانواده و کشور بر گردن نویسنده و نمایندگان دنبال کننده طرح خواهد بود.

  8. سلام خانم دکتر.
    به این بخش از نوشته و استدلال خودتون دقت کنید:
    «طبیعت بدون مداخله پزشکی و فناوری، با ساز و کار هوشمند و دقیقی که دارد، خیلی بهتر و حساب‌شده‌تر از ما انتخاب می‌کند که «چه کسی باید در این جهان زندگی کند و چه کسی نباید!». کار طبیعت به شکل کاملاً دست‌نخورده‌اش چنین است که ناهنجاری اگر از سطحی که طبیعت آن را می‌شناسد بیشتر باشد، در دوره جنینی یا در بدو تولد به مرگ ختم می‌شود؛ یعنی همان انتخاب طبیعی».

    عبارت کلیدی که من بهش تأکید می‌کنم این عبارته « کار طبیعت به شکل کاملاً دست‌نخورده‌اش». بله. اگر طبیعت بدون دستکاری علم پزشکی بود، شاید استدلال شما صحیح بود.
    یعنی یک بچه که یک بیماری سخت داره، اگر طبیعت بدون دستکاری بود، اون بچه به دست طبیعت حذف می‌شد و سال‌ها رنج رو تحمل نمی‌کرد. اما آیا واقعا دیگه چیزی به اسم طبیعت دست نخورده وجود داره؟ (ببخشید. قصد شخصی کردن و آزردن شما رو ندارم. صرفا توی متن شما از فرزند عزیزتون مثال زدید و به نظر من هم مثال خوبیه. اگر مایۀ رنجش شما می‌شه پیشاپیش عذرخواهی می‌کنم). وقتی پزشکان برای فرزند عزیز شما درمانی تدارک دیدند و راه خروج ادرار برای فرزندتون باز کردند، یعنی در طبیعت دستکاری کرده‌ن. شاید اگر این دستکاری در طبیعت نبود شما مجبور بودید ببینید که فرزند دلبندتون دور از جونش در مقابل چشمتون پر پر بزنه. اما در اون صورت، یک بار رنج می‌کشید و دیگه مجبور نبود یک عمر رنج رو تحمل کنه. این یک عمر رنج، رنجیه که والدین به کمک تکنولوژی پزشکی به فرزندشون تحمیل می‌کنند، نه رنجی که طبیعت تحمیل کنه. طبیعت دست نخورده این رنج رو تحمیل نمی‌کرد و اگر واقعا طبیعت دست نخورده وجود خارجی داشت، شاید می‌شد کار رو به طبیعت واگذار کنیم. اما حالا که ما در مقابل تصمیم واکنش دخالت می‌کنیم و طول عمر فرزندمون رو با مداخلۀ پزشکی افزایش می‌دیم، دیگه نمی‌تونیم بار مسئولیت رو از دوش خودمون برداریم و بندازیم گردن طبیعت دست نخورده! چون اساساً طبیعت دست نخورده در این دوران وجود خارجی نداره (مگر این که توی یه جزیره متروکه باردار بشید!).

  9. (ژن های متفاوت).
    نه ژن های بد و نه ژن های خوب .
    ژن های بد به ژن های خوب می تازند و متقابلاً .
    در این جنگ چه کسی پیروز می شود .
    به گمانم ، هیچ کدام .

    تقسیم بندی خوبی و بدی موجب” دفاع و حمله ” می شود . اما تفاوت ها، نه دفاع می خواهد و نه حمله . بلکه لازمه تفاوت ها ، (پذیرش) است .
    بپذیریم که متفاوت هستیم .

    حتی در تنازع بقا ، نهایتاً در خودآگاهی طبیعت یک پذیرش نهایی ایجاد می شود .
    (پذیرش تفاوت ها) .

    و چه سر خوش اند، آن کسانی که با چوب خطِ خودآگاهیِ امام فخر رازی که در دست گرفته اند و در گزاره هایشان برای تامل دیگران ، مدام گناه و ثواب می نویسند .
    خوش باشند در قصرها و کاخ های بهشتی هایشان .

    عیب رندان مکن ، ای زاهد پاکیزه سرشت
    که گناه دگران ، بر تو نخواهند نوشت …

  10. انتخاب طبیعی! اگر عدم مداخله در انتخاب طبیعی را بپذیریم باید اینها را هم بپذیریم: به چه حقی اصلا هر نوع درمان و مداخله پزشکی وجود دارد و اجازه نمی دهند،انتخاب طبیعی خودش مردم را غربال کند؟؟ در همین دوران کرونا آیا ماسک و قرنطینه و واکسن و بستری کردن بیماران و… دخالت در مکانیسم دقیق انتخاب طبیعی نیست؟؟

    1. ُScience (secular science, scientism) is the superstition of the present time.
      این موضع را که در مورد ساینس متبختر و نشسته بر تخت پادشاهی حوزه معرفت طبیعی گفته شده.
      تکامل که touchstone اعتبار در زیست شناسی و در فلسفه علم تکیه گاه (one time critic of evolution)مخالفین خود مانند کارل پاپر شده را که اگر در موردش سخن بگویید کفر گفته اید.موضع original پاپر این بود که تکامل علم نیست اما وقتی سمبه پر زور آن را دید عطای واقعیات منطقی و تجربی و فلسفه علمی در پس تکامل را به لقایشان بخشید و joined the club به بقیه فلاسفه ای که اعتبار را به درد سرهای بیان اشکالات و oversimplifications و نادیده گرفتن کمبودهای حاضر در مبنای ارائه شده برای نسخه رسمی تکامل پیوست.
      گاهی این ظّن به ذهن خطور می کند که اگر اسکندر مقدونی ، امپراطوری روم، و Age of Discovery دوران به اصطلاح اکتشاف پس از قرون وسطی و colonialization استعمار و سرکوب جهان بوسیله علم رخ نداده بود و کشتی های چینی به غارت آمریکایی جنوبی و برده داری آفریقاییِ ها موفق شده بود اکنون فلسفه زنZen Philosophy در دانشگاه ها اعتبار ساینس را داشت.

  11. با سلام
    چه تناقض های عمیقی و آشکاری در کتاب وجود داره (انتخاب طبیعی به همراه استفاده از علم و کمک پزشکی). متاسفانه بیشتر از یک تناقض منطقی است و در واقع یک مشکل روانشناختی جدی در این دیدگاه نویسنده دیده میشه
    با احترام

  12. با شما صد درصد مخالفم
    جنین موجود مستقلی نیست که بتواند برای زندگی خودش تصمیم بگیره. قبل از خروج از بدن مادر، جنین در‌واقع بخشی از بدن مادر هست. شما بالکل حق مادر رو برای اینکه چیزی در بدن خودش زو تحمل کنه یا نکنه نادیده میگیرید. با توگه اینکه خودم مادر هستم، میدونم که جنین درد و رنج زیادی برای بدن مادر به همراه داره. کسی حق نداره من رو مجبور کنه موجودی رو داخل شکمم نگه دارم که نمیخوامش.
    نکته بعدی حرف خنده داری است که درباره انتخاب طبیعی میزنید! انگار نمیدونید که خیلی از ناهنجاریهای شدید هم منجر به سقط نمیشن! سری به بیمارستانهای کودکان استثنایی برید و درد و رنج واقعی این بچه ها رو ببینید. چه کسی ب شما حق داده چنین درد و رنج مادام العمری رو به یک بچه تحمیل کنید؟ چون دلتون میخواد از لذت مادری! بهره ببرید، دکترها نباید واقعیت رو بهتون بگند؟ خب چرا نمیرید تو غار زندگی کنید تا واقعیت رو درباره پزشکی، مهندسی و هیچ علم دیگری نشنوید.
    بچه ای رو بدنیا اوردید، بار روانی شدیدی به جامعه و اون بچه تحمیل کردید.یک زندگی پر از درد و رنج رو بهش دادید و تازه طلبکارید؟؟؟
    بنظرم همه این کتاب رو‌برای این نوشتید تا بی اخلاقی خودتون در ندیده گرفتن جواب سونوگرافی رو توجیه کنید. متاسفم شاید فقط این توجیه روان خودتون رو و یکسری فقهای عشق افزای جمعیت رو خرسند کند. اما با عقل و اخلاق کاملا ناسازگاره.
    حرفتون درباره اینکه پزشکان نباید واقعیت رو‌بهتون میگفتن هم فقط نیاز روانی شخصی شماست. درسته که حفظ جنین صد درصد وابسته به خواست مادر هست(از دید من) اما همون مادر هم حق نداره رنج و عذاب دائمی ب بچه تحمیل کنه.اون هم خواسته

  13. سلام و عرض ادب . خانم دکتر برداشت من از متن این است که شما یا بخاطر عقاید و ایده‌ئولوژی خود کودک این کودک بیگناه را بدنیا اورده اید یا بخاطر ترس شدیدتان در از دست دادن و رها کردن یا نیاز شدیدتان به خوب بود و قهرمان شدن حتی میتواند مجموعه ای از عوامل فوق را به عنوان آش شوربا به خورد مغز خود داده باشید،قضاوت کار ما نیست و من نمیدانم کدام بوده است اما مشخص است که شما برای منفعت شخصی خود کودک معصومی را به این دنیا اوردید و مجبورش کردید برای همه عمر در جایی زندگی کند که حتی برای یک کودک بدون اختلال هم جای سختی برای جنگیدن تلاش کردن و موفق بودن است . ان قسمت که مربوط به درمان پزشکی کودکتان هست را انجام دادید اما قسمتی از طب که برای پیشگیری از همه این دردهاست نادیده گرفتید . بنده در اطرافم به یمن ازدواج فامیلی چندین کودک سندرم داون دیده ام . خیلی از انها اکنون جوان و حتی بزرگسال هستند با پدر مادری که دیگر درین دنیا نیستند و حتی خواهر برادری که دنیا را ترک کرده اند،انها مانده اند تا بدون حامی و با کمک خیرین فقط زنده بمانند . کودکان خردسالی را دیده ام که رنج بسیاری میکشند که برای قامت نحیف انها قابل وصف نیست و من با هر درد انها در خود دردی مضاعف میکشم .مادران و پدران انها بی سواد و کم اطلاع بودند حتی گاها فقیر بودند و توان پیشگیری از همه این درد و رنج را نداشتند اما شما می‌توانستید کودک خود را از اینهمه درد و رنج و مصیبت و سختی و تنهایی نجات دهید و نکردید گناه شما هزاران هزاربار بزرگتر است . خودتان شما را میبخشد؟ شما می روید و همه این قهرمان و مقدس بودنتان هم میرود اما کودکتان باز هم خواهد ماند و فدای این منفعت طلبی شما خواهد بود . اشتباه کردید و اگاهانه اشتباه کردید که کودکتان را زجر دادید از بهشت برین پر ارامش به اینهمه درد کشاندید …

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *